Ingress: Att ha ett arbete och en yrkesidentitet är viktigt för de flesta människors liv och självuppfattning. För många människor med funktionsnedsättning har de senaste årtiondenas förändrade arbetsvillkor inneburit att man plötsligt står utanför arbetslivet.
1990-talets ekonomiska kris ställde många utan arbete, men påverkade också hur arbetet organiserades. Samma arbete skulle utföras av färre. Anställningsformerna blev osäkrare. Det ställdes högre krav på individuell anpassningsförmåga.
Vid sidan av arbetslösheten steg sjukskrivningarna. Män sjukskrivs kort tid för kroppsliga sjukdomar, kvinnor längre för psykiska åkommor. En utväg var förtidspension. Äldre, kvinnor, låginkomsttagare och arbetslösa löpte störst, men under 1990-talet blev förtidspensionärerna allt yngre.
Anställda inom vård och omsorg i offentlig sektor drabbades hårt av förändringarna. Men också gymnasielärarna fick en annan arbetssituation i och med 1990-talets kommunalisering och privatiseringen av vissa skolor. Enligt Arbetsmiljöverket har gymnasielärarna höga krav och liten kontroll över sin arbetssituation.
En av dem är Björn. Han är i 60-årsåldern och har ett långt yrkesliv som lärare bakom sig. Nu sitter han hemma i villan utan att ha några klasser eller arbetsuppgifter. Men han är inte sjukskriven eller förtidspensionerad. Lönen kommer in på kontot som vanligt.
— Men att lönen kommer spelar ingen roll, suckar Björn. Att inte ha en plattform och ingen som lyssnar är ett helvete. Jag är satt på undantag.
Björn har alltid känt sig annorlunda. Han har svårt med förändringar och att rätta in sig i ledet. När man på 2000-talet började prata om lärarnas klädpolicy tyckte han att det var befängt. Han har alltid reagerat kraftigt mot dubbelmoral och hyckleri.
Men det pedagogiska arbetet gick bra.
— Jag hade uppenbara svårigheter att få ut eleverna på rast, säger Björn.
Särskilt bra trivdes han i den Aspergerklass som fanns på skolan. En kollega frågade en gång i förtroende om inte Björn hade funderat på om han själv hade något Asperger-liknande drag. Det blev starten på en omvälvande inre process som slutade med utredning och ett konstaterande av Aspergers syndrom.
Denna insikt hjälpte Björn på många sätt, men för skolans rektor var det inte något positivt.
Till Aspergerklassen kom många elever från andra kommuner (med medföljande skolpeng), men att arbeta som lärare med Aspergers syndrom var inte självklart. Flera konflikter med rektorn ledde till dagens situation.
— Men ett avskedande på grund av funktionsnedsättning skulle de aldrig våga, säger Björn.
Efter diagnosen upplever han att människor inte tar det han säger på lika stort allvar. Hemma bland böckerna ägnar han sig åt egen forskning; samlar iakttagelser och skapar teorier. Han är också föreningsaktiv.
Björn talar nedsättande om slaskdiagnoser. Sådant som utmattningsdepression, kan man förmoda. Det är sådana diagnoser som kvinnor får oftare än män. Vi ska möta en av dem.
Solveig hade tidigt ett talfel och föräldrarna anade en funktionsnedsättning. Men barnavården förklarade på 1970-talet alla problem med Solveigs tvåspråkighet.
Först under sena skolår i Tyskland upptäcktes att Solveig hade dyslexi. Då ändrades pedagogiken för hela klassen med exempelvis fler muntliga prov. Men denna gymnasieutbildning kunde inte valideras i Sverige. Istället för vidare studier blev det arbete på en ekonomiavdelning. Ett tag såg man Solveigs kvaliteter och gav henne avancerade uppgifter, men så kom krisen och en ny ledning som satte rationalisering främst.
De mindre kontoren inom företaget slogs samman till ett. Färre personer skulle klara allt mer på kortare tid.
— Stresströskeln höjdes kraftigt, säger Solveig.
Något som inte gjorde saken bättre var att en chef inte tyckte att Solveig på grund av talfelet inte skulle svara i telefon. Från att ha sett det positiva såg ledningen nu mest problem.
När så Solveigs mor var döende i cancer erbjöds hon ett år med lön för att vara hemma. Det lät generöst, men under det året lades hennes avdelning ner. Det slutade med uppsägning.
Solveig kände att något inte fungerade. Läkaren pekade på moderns död, medan diakonissan i kyrkan sade att det i Solveigs fall inte bara var sorg.
Till slut fastslog läkaren utmattningsdepression. En psykolog som Solveig själv sökte upp kallade henne däremot stressjuk. Hon blev sjukskriven i två år, tills Försäkringskassan friskförklarade henne till hundra procent, utan någon rehabilitering.
Solveig klarade inte längre alla intryck i storstaden. Folk knuffades i tunnelbanan utan att be om ursäkt. Hon tog ett initiativ och köpte ett hus i en mindre ort. Att folk hälsar och pratar en stund inne på affären gör att Solveig känner sig välkommen i samhället.
De nya grannarna hjälpte också Solveig till praktik på ett nöjesområde där hennes kunskaper kom väl till pass. Där kan hon prova att arbeta olika mycket för att se var gränsen går. Hon har dessutom blivit mycket engagerad i handikappolitiska frågor.
Björn och för en tid även Solveig faller utanför den vanliga statistiken, eftersom de inte varit formellt sjukskrivna eller arbetslösa. Solveig blev sedan som många andra kvinnor sjukskriven med psykisk diagnos utan att få någon rehabilitering. Hon har ändå med hjälp av ett nytt socialt nätverk hittat en plats där hon har möjlighet att prova sig fram och lära känna sin egen arbetsförmåga.
Att själv mäta sin arbetsförmåga är kanske det bästa. Men det är sällan det går till så. Fram till år 1997 bedömde Försäkringskassan arbetsförmåga mot bakgrund av den tjänst den försäkrade haft, men numera görs det utifrån hela arbetsmarknaden. Den tredje personen har upplevt detta.
Anna har passerat 40 och bor i lantlig miljö. Det är tyst, men Anna tycker ändå att det kör för mycket traktorer på den lilla byvägen utanför fönstret.
På 1980-talet var Anna sekreterare på ett läkemedelsföretag. Hon minns telex och hålremsor som de använde innan datorerna kom.
— Det var ett jätteroligt jobb, säger hon.
Med jobbarkompisarna var det ofta fest. Där träffade hon sin nuvarande sambo.
Men efter två barnafödslar och många sömnlösa nätter avlöste infektionerna varandra. När man kom in med sådana symptom på 1980-talet var det första som gjordes ett HIV-test, minns Anna. Men istället blev den slutliga diagnosen en mycket ovanlig immunbristsjukdom. Kanske hade den funnits där hela tiden.
Anna kämpade på med heltid ända tills hon var 35 år. Då, år 1999, blev hon sjukskriven på heltid.
— Jag har försökt att klara det här med jobb och allting, som man bör klara, säger Anna. Man är plikttrogen och man vill leva ett vanligt liv och man vill jobba som alla andra. Det är en fruktansvärd besvikelse att kroppen sviker.
Smärtorna i kroppen och den kroniska tröttheten ledde till diagnosen fibromyalgi år 2003. Men Anna själv är skeptisk.
— Det är lätt att skylla på, istället för att utreda ordentligt, säger hon.
Anna skickades istället på en två veckor lång utredning av arbetsförmågan. Hon fick cykla, gå fram och tillbaka i en korridor och rita cirklar med båda händerna. Anna började skratta.
— Det säger ju ingenting om arbetsförmåga. Jag vet väl själv vad jag har för arbetsförmåga?
Sedan blev hon förbannad.
— Jag vill inget hellre än att jobba. Skulle någon frivilligt gå hemma med så här låg ersättning? Utredningen var som ett förhör, det var hemskt, säger hon.
I byn där Anna bor med sambo, fyra barn och hundar finns en annan kvinna med samma ovanliga funktionsnedsättning. Kanske är de släkt på långt håll. Denna kvinna jobbar, berättar Anna.
— Men hon är ju ensamstående och sover resten av tiden.
Anna däremot måste planera sin energiåtgång. Att någon gång åka på hundutställning fungerar eftersom det inte är så ansträngande. Anna skriver också om sin situation och sina tankar. Men det sociala livet blir lidande.
— Nu när jag har sjukersättning så träffar jag inte så mycket folk, säger Anna.
För Anna är arbetet viktigt för identiteten och självkänslan. Hennes vilja till arbete är stark, men de kroppsliga symptomen sätter stopp. Det finns en konflikt mellan det liv hon vill leva och det liv hon lever. Björn lever också i en konflikt. För honom är arbetet att förmedla kunskap till andra. När denna publik saknas förlorar livet en viktig beståndsdel, även om lönen tickar in. Både Anna och Björn vill komma tillbaka till sina tidigare arbeten, även om de inser att det inte kommer att gå. Solveigs erfarenhet av arbetslivet är mer negativ, eftersom hon inte fick fortsätta studera och fick ett arbete där hon var överkvalificerad. När så hela Solveigs avdelning lades ner blev det uppenbart att hon inte kunde bygga sin identitet på en så lös grund. Hon har istället hittat identiteten i lokalsamhället och i föreningsengagemang. Hon är den av de tre som lyckats lösa den inre konflikten bäst.
Arbetslivet har förblivit en viktig plattform för socialt liv. Men av dessa tre personer är det bara Anna som uttrycker saknad efter kollegerna. Björn och Solveig lever också ganska ensamma liv, men har släppt arbetslivet som grund för det sociala livet. Kanske betyder föreningslivet mer för dem. En anledning är kanske att det för Björn och Solveig handlade om en psykosocial arbetsmiljö som påverkade dem negativt. Anna ser mer av förklaringen i sin egen kropp.
Sociala koder om hur vi hälsar och klär oss ändras över tid. Solveigs talfel kanske blev mer ”störande” i en tid när allt skulle gå snabbt och det inte fanns lika mycket plats för olika personligheter. Björn anpassade sig inte till nya klädkoder och tänkandet inom privata skolor. Hans diagnos blev en bekräftelse på att han inte var ”normal”. Trots att han arbetat hela sitt liv manövrerades han ut. Det är diskriminering, egentligen inte på grund av funktionshinder, utan på grund av arbetsgivares uppfattningar om vad vissa funktionsnedsättningar innebär.
Vad är då arbete? De intervjuade kämpar för förvärvsarbete och anställning, men också annat. Solveig flyttar från storstaden och arbetar med handikappolitiska frågor. Björn forskar på egen hand. Anna hushållar med energin för att visa upp sina hundar och för att skriva om sitt liv. De vill vara nyttiga och behövda även utanför arbetsmarknaden.
————
Handikapphistoriska föreningen (www.hhf.se) har samlat ett 70-tal livsberättelser från personer med olika funktionsnedsättningar. Intervjuerna handlar om barndom, arbete, kärlek och annat som upptar människors liv. Mångfald vad gäller kön, klass/utbildning/yrke, region och etnicitet har eftersträvats. Materialet är öppet för forskare efter ansökan hos föreningen.
Utifrån tre av dessa berättelser beskrivs i denna populärvetenskapliga artikel arbetets betydelse i människors liv. Intervjuerna gjordes år 2007 och 2008. Namnen är fingerade, enligt kontrakt med intervjupersonerna.
Tack till Inger Persson som transkriberat de använda intervjuerna!
Fakta om arbetsmarknaden kommer från boken Sjuk-Sverige (2005) av Antoinette Hetzler
Emil Erdtman 