Vilhelm Ekensteen föddes 1941 och lämnade oss i september 2021, 79 år gammal. Han var aktiv inom DHR, Synskadades riksförbund och på senare år Förbundet (FÖR) delaktighet och jämlikhet. Mellan 1994 och 2020 var han ordförande för Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA). I ungdomen inspirerades han av amerikansk medborgarrättsrörelse och den globala jämlikhetsrörelsen i kampen mot Vietnamkriget. I debattboken På folkhemmets bakgård från 1968 kallar han sig ”deciderat vänsterfrälst”. Han satt i Lunds kommunfullmäktige för Socialdemokraterna och i över 20 år i socialnämnden.
På folkhemmets bakgård
På folkhemmets bakgård är ingen partipolitisk bok, men driver ett jämlikhetskrav som grundas i en socialistisk samhällssyn. Analysen bygger på bearbetning och formulering av personliga erfarenheter i politiska termer. Denna erfarenhet bottnade för Vilhelms del i en tidig reumatism som medförde rörelsenedsättning och med åren allt större synnedsättning. I boken beskriver han i pregnanta ordvändningar hur ”dagarna rinner bort i gråaste tristess” på anstalternas stängda rum eller i ”anpassade” lägenheter utan möjlighet att studera, arbeta eller skaffa familj. Kollektivtrafiken gick inte att bruka och teater- eller restaurangbesök var inte att tänka på. Särskilt betonade han bristen på intellektuell (eller andlig som det hette) stimulans. Han var också en pionjär i att beskriva hur sexualiteten undertryckts eller helt förnekas för människor med funktionsnedsättning. ”Vi var separerade från resten av samhället och uppfattades inte som fullvärdiga människor”, sa han i den intervju jag gjorde med Vilhelm i hans hem i Lund hösten 2016.
Bortom anstaltstillvaron önskade Vilhelm att fritt få välja både vänner och vanor – gå ut utan halsduk eller röka sin cigarr och dricka sin konjak i lugn och ro. Om det är skämtsamt skrivet eller egna preferenser som skiner igenom är svårt att avgöra för mig. Men att han ibland använder rollförflyttning och humor som verktyg är klart. Som alternativet till socialpornografin där utsattheten exponeras i media utan åtföljande samhällsförändring gör han en inlevelse i hur andra ser på ”de handikappade” som numera dyker upp överallt med udden riktad mot ”vår attityd till handikappade”. Ja, de är ”finare än gamla damer och bräckligare än kinesiskt porslin”. Man vågar inte röra vid dem men heller inte låta bli. ”Ta mig fan, jag är rädd för handikappade.” (s. 41)
I min intervju betonade han de medborgerliga rättigheterna medan boken från 1960-talet mer uttrycker en önskan om ett humanistiskt samhälle där alla medborgare kan leva värdigt men också så ”normalt” som möjligt. Det innebär att uppleva problem och motgångar som alla andra, men också möjligheten att göra rätt för sig, vara medtrafikant, granne och till och med konkurrent i ”konkurrenssamhället”. Med transportmöjligheter (som ”handikapptaxi”) skulle till och med ”långliggarna” kunna yrkesarbeta och få ingå i en arbetsgemenskap för att därefter kanske kunna dra i väg på bio en kvart innan filmen startar.
Det relativa och revolutionära handikappbegreppet
På folkhemmets bakgård skrevs i en tid med en allmänt vedertagen strävan mot jämlikhet, men Vilhelms analys gällde att de materiella framstegen inte kom alla till del utan bara de som var ”produktiva”. Han menade att ett rikt samhälle med konstant standardhöjning även måste föra upp utsatta grupper ur nöden. ”Den uppoffringen borde det svenska folket klara”, skriver han på s. 42. I bokens efterord (av Erik Ransemar) beräknas industrilönerna 1968 vara dubbelt så höga som de inom skyddade verkstäder, där också arbete utfördes – men utan förhandlare i avtalsrörelsen. Jämförelsen stämmer till eftertanke 50 år senare då klyftorna vidgats än mer.
I På folkhemmets bakgård beskrivs handikapp som en belastning – socialt, ekonomiskt eller fysiskt. Det är samhällets utformning och ytterst den politiska viljan till inkludering som avgör denna belastning. Paralleller dras till hur främlingsrädsla mot ”utlänningar” fungerar. Även handikapp är en stämpel som håller människor inlåsta och passiva. För visst är det märkligt att man nästan måste bli USA:s president (Franklin D Roosevelt) för att inte räknas som handikappad…
Ändå sägs i boken att vissa handikapp går att förinta medan de fysiska blir kvar. Med ”de handikappade” avses därmed personer med fysisk funktionsnedsättning. Det problematiseras inte eftersom ”begreppet är så pass inarbetat, och dessutom så fritt från varje spår av negativa värdeladdningar att det bör behållas” (s. 31). Senare skulle Vilhelm använda funktionshinder för den kroppsliga aspekten – ett begrepp som ännu senare åter närmade sig det nu avlagda handikappbegreppet.
Vilhelms analys av en dialektisk motsättning eller ett samspel mellan kroppens förmågor och det omgivande samhället var epokgörande och la grunden till det så kallade relativa handikappbegreppet. Det i sin tur bar fröet till ett inkluderande förhållningssätt där personer med funktionsnedsättningar kan inlemmas i samhällsgemenskapen. Vilken betydelse denna samhällsanalys har ända in i våra dagar vittnar Jonas Franksson om i sitt minnesord över Vilhelm. Han kallar det relativa handikappbegreppet revolutionärt för sin tid men ”tyvärr lika revolutionärt idag”. Insikten att begränsningar och hinder beror på samhället var livsavgörande för Jonas men också Vilhelms påpekande om allmänhetens och politikers acceptans av rådande tillstånd.
Principfast rebell inom rörelsen
På 60-talet blev handikappföreningarna den huvudsakliga ”livsmiljön” för många. Vilhelms förordar däremot en organisering av typen dåtidens KRUM (Riksförbundets för kriminalvårdens humanisering). De handikappade själva ska driva sina frågor, inte någon riksdagspolitiker eller läkare (som man ofta valde till ordförande för att få en ingång i politiken eller vården). Specialorganisationerna för olika diagnoser skulle samordnas i ett ideologiskt tydligt organ som också skulle stötta de små lokalföreningarna i att driva på kommunerna. Denna intressepolitik (som det senare kallades) skulle skiljas från den kamratliga funktionen, som borde handla om att engagera och uppmuntra varandra (telefon föreslås) till diskussioner och kulturella aktiviteter.
Vilhelms kritik av funktionsrättsrörelsen fick honom att 1969 starta Antihandikapp tillsammans med bland andra Per Wickenberg och Mai Almén. Som bas låg synen på handikapp som en del av samhällssystemet. Ett samhälle för alla skulle därför motarbeta handikapp. En annan måltavla var tidens insamlingsgalor som enligt Vilhelm utgick från givarnas villkor och syn på mottagarna som hjälplösa. Genom att verka utanför politiken utlämnade dessa människors välfärd till frivilliga och därmed godtyckliga insatser. I min intervju uttrycker han oro för insamlingsgalornas återkomst.
Att ta emot statsbidrag tyckte han däremot inte var ett problem för funktionsrättsorganisationer som håller rågången mot staten tydlig, sa han. Men på en punkt var han benhård, nämligen att bara människor med funktionsnedsättning ska företräda organisationerna. En sådan debatt ledde till att han 2001 lämnade posten som vice ordförande för DHR – och enligt Jonas Frankssons dess ”inofficielle chefsideolog” – och bildade organisationen För tillsammans med stora delar av den avgående styrelsen.
Personlig assistans vid 52
60-talets Röda fjädern-insamlingar följde på Lis Asklunds avslöjande reportage inifrån vårdhem och specialskolor, och finansierade bygget att ”Fokus-hus”. Vilhelm var misstänksam och undrade varför inte tidens populära kollektivboenden skulle passa bättre. Men vissa behöver personal och när det gäller deras ”auktoritära drag” lyser kampviljan igenom. Frågorna om självbestämmande i vardagen aktualiserades på 80-talet då Adolf Ratzka startade assistanskooperativet STIL i Stockholm. När handikapputredningen sjösattes 1988 med direktiv om att bland annat undersöka möjligheterna till personlig assistans var Vilhelm liksom de flesta i den etablerade funktionsrättsrörelsen först skeptiska. Till Håkan Sjunnesson på tidningen Reflex berättade han 2014 att det ansågs utopiskt att röra sig fritt med personlig assistans. I stället ville man utveckla boendeservicen.
Men i en intervju med Assistanskoll 2017 berättade Vilhelm att han 1988 insåg att boendeservicen liknade de gamla institutionerna. Han anslöt sig till Adolf Ratzkas idéer och startade ett ”eget” projekt för personlig assistans i Lund. Det lever vidare än idag som kooperativet Lila. 1991 gav han tillsammans med Gerd Andén och P-O Bengtsson ut boken Assistansersättning: assistentprojektets idémässiga grundval. Den blev ett viktigt dokument vid skrivandet av lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS). 1993 hade funktionsrättsrörelsen svängt och den politiska enigheten var nästan total. Vid riksdagens omröstning röstade bara Ny demokrati nej. Vilhelm var 52 år när han fick personlig assistans. Han beskriver det i tidningen Reflex som att bli myndig och för första gången kunna planera och råda över sin tid.
25-årig försvarskamp
Vilhelm ville helst av allt utveckla assistansreformen men i stället blev det en 25-årig försvarskamp mot försämringar. Redan 1995 års Assistansutredning föreslog besparingar genom att undanta barn men en tusenhövdad demonstration utanför Socialdepartementet stoppade planerna. IfA grundades 1994 och har genom åren arrangerat många debattforum och rådsmöten. Anna Barsk Holmbom har länge varit verksamhetsansvariga på IfA och skriver i ett minnesord att Vilhelm alltid argumenterade sakligt i alla assistansberättigades namn utan att lyfta sin egen situation. Detta bekräftas från allra säkraste håll när Vilhelms dotter skriver på Facebook att: ”Min pappa var humoristisk, fantastisk på att formulera sig, men lika fantastisk på att lyssna.”
Enligt Jonas Franksson delar IfA och STIL målbild men skiljer sig ibland åt vad gäller politisk strategi. När STIL sökte konfrontation ville IfA sitta med i utredningar och samråd för att påverka inifrån. En fråga IfA drev var att även de som fyllt 65 skulle få behålla sin personliga assistans. Att förlora stödet bara för att man fyller 65 kallade Vilhelm en ”dödsdom”. I framtiden ville han även få bort 65-årsgränsen för att beviljas personlig assistans.
Enligt Vilhelm krävs bra assistentlöner för att det ska gå att rekrytera. Han såg med oro på att riskkapitalbolag köpte upp assistansföretag eftersom fokus på höga vinster kan minska den så viktiga mångfalden av olika lösningar att välja bland. Det gamla kommunala monopolet får inte ersättas av nya monopol eller oligopol, sa han till Assistanskoll.
Lagens syften kvävs av byråkratin
Enligt Vilhelm är staten ytterst ansvarig för att genom myndigheter och domstolar förvalta de rättigheter politiken ger medborgarna. Han trodde på enighet över partigränserna när det gäller att förtydliga redan instiftade lagar. Men redan i På folkhemmets bakgård beskriver han hur staten pekar tillbaka på sin egen generositet i propositionstexterna alltmedan byråkrater och jurister undan för undan snävar åt lagtillämpningen och därmed mal sönder visionerna. En från början generös lag tillämpas ofta alltmer restriktivt genom tryck från informella och svårlokaliserade maktcentra.
Försäkringskassan behovsbedömningar på minutnivå utifrån en klassifikation av aktiviteter beskrev Vilhelm i en av Assistanskolls intervjuer som en skrivbordsprodukt med ett dogmatiskt och teoretiskt synsätt. Ett sådant kan leda till godtycke och inte den utlovade rättssäkerheten eftersom människors behov aldrig kan exakt förutses. Assistenten behöver därför finnas till hands för behov som kan uppstå. Och behov handlar inte bara om mat, hygien och kläder utan också om att kunna arbeta och/eller vara förälder. Efter sambon Gerd Petersons död 2001 var Vilhelm ensamstående far till deras gemensamma dotter. Han skriver i en berättelse på livsbild.se om hur avgörande assistansen var. Assistenterna åkte med dottern i karusellerna på Drayton Manor Park i England, dit de också rattade familjens Volkswagen. Men det var Vilhelm som styrde genom sin goda lokalkännedom och säkerligen pirrade det i magen även nere på marken när dottern tjöt av glädje högt däruppe.
Brandtal som hedersdoktor
Under senare år upplevde Vilhelm att stämningen blev alltmer hotfull i och med att besparingsargument blev rumsrena på bekostnad av reformens grundvärderingar om inkludering i samhället. Det talades heller inte längre om hur kostnadseffektiv assistansen är i jämförelse med institutioner, hemtjänst och särskilda boenden. Vilhelms säger också till Assistanskoll att acceptansen för assistansen visserligen vuxit men att han fortfarande möter människor som blir irriterade och provocerade av att människor med funktionsnedsättning finns i samhällsrummet. Till Reflex anförde han att detta motstånd beror på en oförmåga att leva sig in i andras situation men också en ovilja att se andra människor som jämlikar. Att fusk och kriminalitet inom VAB inte ifrågasätts på samma sätt som samma brottslighet inom assistansen hänförde han till en sådan människosyn.
In i det sista drev Vilhelm assistansfrågorna. Han inledde socialutskottets utfrågning om personlig assistans år 2018 och skrev enligt HejaOlika år 2020 till socialminister Lena Hallengren om hur hotad assistansreformen var. När Vilhelm utsågs till hedersdoktor vid Lunds universitet 2015 höll han enligt Niklas Altermarks Twitter ett brandtal mot den rådande politikens kollektiva bestraffning av alla assistansanvändare i namn av fuskbekämpning.
Dagen efter Vilhelms bortgång offentliggjorde regeringen direktiv om att utreda assistansens förstatligande. Visst hade han velat vara med då, men som Jonas Franksson skriver lever hans sätt att se på världen vidare. I den andan bör vi fråga oss om det vi upplever sker på grund av den egna kroppen eller förhållanden i omgivningen. En sådan analys leder till en samhällskritik långt bortom vårdfrågorna och till krav på en bred samhällsförändring för inkludering och jämlikhet. Trots sin kritik av funktionsrättsrörelsen skulle nog Vilhelm säga att den organiserade kampen behövs för att framtidens samhälle ska bli inkluderande, utan instängda bakgårdar.
Emil Erdtman
Emil Erdtman 