Vilhelm Ekensteen 1941–2021

Vilhelm Ekensteen föddes 1941 och lämnade oss i september 2021, 79 år gammal. Han var aktiv inom DHR, Synskadades riksförbund och på senare år Förbundet (FÖR) delaktighet och jämlikhet. Mellan 1994 och 2020 var han ordförande för Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA). I ungdomen inspirerades han av amerikansk medborgarrättsrörelse och den globala jämlikhetsrörelsen i kampen mot Vietnamkriget. I debattboken På folkhemmets bakgård från 1968 kallar han sig ”deciderat vänsterfrälst”. Han satt i Lunds kommunfullmäktige för Socialdemokraterna och i över 20 år i socialnämnden.

På folkhemmets bakgård

På folkhemmets bakgård är ingen partipolitisk bok, men driver ett jämlikhetskrav som grundas i en socialistisk samhällssyn. Analysen bygger på bearbetning och formulering av personliga erfarenheter i politiska termer. Denna erfarenhet bottnade för Vilhelms del i en tidig reumatism som medförde rörelsenedsättning och med åren allt större synnedsättning. I boken beskriver han i pregnanta ordvändningar hur ”dagarna rinner bort i gråaste tristess” på anstalternas stängda rum eller i ”anpassade” lägenheter utan möjlighet att studera, arbeta eller skaffa familj. Kollektivtrafiken gick inte att bruka och teater- eller restaurangbesök var inte att tänka på. Särskilt betonade han bristen på intellektuell (eller andlig som det hette) stimulans. Han var också en pionjär i att beskriva hur sexualiteten undertryckts eller helt förnekas för människor med funktionsnedsättning. ”Vi var separerade från resten av samhället och uppfattades inte som fullvärdiga människor”, sa han i den intervju jag gjorde med Vilhelm i hans hem i Lund hösten 2016.

Bortom anstaltstillvaron önskade Vilhelm att fritt få välja både vänner och vanor – gå ut utan halsduk eller röka sin cigarr och dricka sin konjak i lugn och ro. Om det är skämtsamt skrivet eller egna preferenser som skiner igenom är svårt att avgöra för mig. Men att han ibland använder rollförflyttning och humor som verktyg är klart. Som alternativet till socialpornografin där utsattheten exponeras i media utan åtföljande samhällsförändring gör han en inlevelse i hur andra ser på ”de handikappade” som numera dyker upp överallt med udden riktad mot ”vår attityd till handikappade”. Ja, de är ”finare än gamla damer och bräckligare än kinesiskt porslin”. Man vågar inte röra vid dem men heller inte låta bli. ”Ta mig fan, jag är rädd för handikappade.” (s. 41)

I min intervju betonade han de medborgerliga rättigheterna medan boken från 1960-talet mer uttrycker en önskan om ett humanistiskt samhälle där alla medborgare kan leva värdigt men också så ”normalt” som möjligt. Det innebär att uppleva problem och motgångar som alla andra, men också möjligheten att göra rätt för sig, vara medtrafikant, granne och till och med konkurrent i ”konkurrenssamhället”. Med transportmöjligheter (som ”handikapptaxi”) skulle till och med ”långliggarna” kunna yrkesarbeta och få ingå i en arbetsgemenskap för att därefter kanske kunna dra i väg på bio en kvart innan filmen startar.

Det relativa och revolutionära handikappbegreppet

På folkhemmets bakgård skrevs i en tid med en allmänt vedertagen strävan mot jämlikhet, men Vilhelms analys gällde att de materiella framstegen inte kom alla till del utan bara de som var ”produktiva”. Han menade att ett rikt samhälle med konstant standardhöjning även måste föra upp utsatta grupper ur nöden. ”Den uppoffringen borde det svenska folket klara”, skriver han på s. 42. I bokens efterord (av Erik Ransemar) beräknas industrilönerna 1968 vara dubbelt så höga som de inom skyddade verkstäder, där också arbete utfördes – men utan förhandlare i avtalsrörelsen. Jämförelsen stämmer till eftertanke 50 år senare då klyftorna vidgats än mer.

I På folkhemmets bakgård beskrivs handikapp som en belastning – socialt, ekonomiskt eller fysiskt. Det är samhällets utformning och ytterst den politiska viljan till inkludering som avgör denna belastning. Paralleller dras till hur främlingsrädsla mot ”utlänningar” fungerar. Även handikapp är en stämpel som håller människor inlåsta och passiva. För visst är det märkligt att man nästan måste bli USA:s president (Franklin D Roosevelt) för att inte räknas som handikappad…

Ändå sägs i boken att vissa handikapp går att förinta medan de fysiska blir kvar. Med ”de handikappade” avses därmed personer med fysisk funktionsnedsättning. Det problematiseras inte eftersom ”begreppet är så pass inarbetat, och dessutom så fritt från varje spår av negativa värdeladdningar att det bör behållas” (s. 31). Senare skulle Vilhelm använda funktionshinder för den kroppsliga aspekten – ett begrepp som ännu senare åter närmade sig det nu avlagda handikappbegreppet.

Vilhelms analys av en dialektisk motsättning eller ett samspel mellan kroppens förmågor och det omgivande samhället var epokgörande och la grunden till det så kallade relativa handikappbegreppet. Det i sin tur bar fröet till ett inkluderande förhållningssätt där personer med funktionsnedsättningar kan inlemmas i samhällsgemenskapen. Vilken betydelse denna samhällsanalys har ända in i våra dagar vittnar Jonas Franksson om i sitt minnesord över Vilhelm. Han kallar det relativa handikappbegreppet revolutionärt för sin tid men ”tyvärr lika revolutionärt idag”. Insikten att begränsningar och hinder beror på samhället var livsavgörande för Jonas men också Vilhelms påpekande om allmänhetens och politikers acceptans av rådande tillstånd.

Principfast rebell inom rörelsen

På 60-talet blev handikappföreningarna den huvudsakliga ”livsmiljön” för många. Vilhelms förordar däremot en organisering av typen dåtidens KRUM (Riksförbundets för kriminalvårdens humanisering). De handikappade själva ska driva sina frågor, inte någon riksdagspolitiker eller läkare (som man ofta valde till ordförande för att få en ingång i politiken eller vården). Specialorganisationerna för olika diagnoser skulle samordnas i ett ideologiskt tydligt organ som också skulle stötta de små lokalföreningarna i att driva på kommunerna. Denna intressepolitik (som det senare kallades) skulle skiljas från den kamratliga funktionen, som borde handla om att engagera och uppmuntra varandra (telefon föreslås) till diskussioner och kulturella aktiviteter. 

Vilhelms kritik av funktionsrättsrörelsen fick honom att 1969 starta Antihandikapp tillsammans med bland andra Per Wickenberg och Mai Almén. Som bas låg synen på handikapp som en del av samhällssystemet. Ett samhälle för alla skulle därför motarbeta handikapp. En annan måltavla var tidens insamlingsgalor som enligt Vilhelm utgick från givarnas villkor och syn på mottagarna som hjälplösa. Genom att verka utanför politiken utlämnade dessa människors välfärd till frivilliga och därmed godtyckliga insatser. I min intervju uttrycker han oro för insamlingsgalornas återkomst.

Att ta emot statsbidrag tyckte han däremot inte var ett problem för funktionsrättsorganisationer som håller rågången mot staten tydlig, sa han. Men på en punkt var han benhård, nämligen att bara människor med funktionsnedsättning ska företräda organisationerna. En sådan debatt ledde till att han 2001 lämnade posten som vice ordförande för DHR – och enligt Jonas Frankssons dess ”inofficielle chefsideolog” – och bildade organisationen För tillsammans med stora delar av den avgående styrelsen.

Personlig assistans vid 52

60-talets Röda fjädern-insamlingar följde på Lis Asklunds avslöjande reportage inifrån vårdhem och specialskolor, och finansierade bygget att ”Fokus-hus”. Vilhelm var misstänksam och undrade varför inte tidens populära kollektivboenden skulle passa bättre. Men vissa behöver personal och när det gäller deras ”auktoritära drag” lyser kampviljan igenom. Frågorna om självbestämmande i vardagen aktualiserades på 80-talet då Adolf Ratzka startade assistanskooperativet STIL i Stockholm. När handikapputredningen sjösattes 1988 med direktiv om att bland annat undersöka möjligheterna till personlig assistans var Vilhelm liksom de flesta i den etablerade funktionsrättsrörelsen först skeptiska. Till Håkan Sjunnesson på tidningen Reflex berättade han 2014 att det ansågs utopiskt att röra sig fritt med personlig assistans. I stället ville man utveckla boendeservicen.

Men i en intervju med Assistanskoll 2017 berättade Vilhelm att han 1988 insåg att boendeservicen liknade de gamla institutionerna. Han anslöt sig till Adolf Ratzkas idéer och startade ett ”eget” projekt för personlig assistans i Lund. Det lever vidare än idag som kooperativet Lila. 1991 gav han tillsammans med Gerd Andén och P-O Bengtsson ut boken Assistansersättning: assistentprojektets idémässiga grundval. Den blev ett viktigt dokument vid skrivandet av lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS). 1993 hade funktionsrättsrörelsen svängt och den politiska enigheten var nästan total. Vid riksdagens omröstning röstade bara Ny demokrati nej. Vilhelm var 52 år när han fick personlig assistans. Han beskriver det i tidningen Reflex som att bli myndig och för första gången kunna planera och råda över sin tid.

25-årig försvarskamp

Vilhelm ville helst av allt utveckla assistansreformen men i stället blev det en 25-årig försvarskamp mot försämringar. Redan 1995 års Assistansutredning föreslog besparingar genom att undanta barn men en tusenhövdad demonstration utanför Socialdepartementet stoppade planerna. IfA grundades 1994 och har genom åren arrangerat många debattforum och rådsmöten. Anna Barsk Holmbom har länge varit verksamhetsansvariga på IfA och skriver i ett minnesord att Vilhelm alltid argumenterade sakligt i alla assistansberättigades namn utan att lyfta sin egen situation. Detta bekräftas från allra säkraste håll när Vilhelms dotter skriver på Facebook att: ”Min pappa var humoristisk, fantastisk på att formulera sig, men lika fantastisk på att lyssna.”

Enligt Jonas Franksson delar IfA och STIL målbild men skiljer sig ibland åt vad gäller politisk strategi. När STIL sökte konfrontation ville IfA sitta med i utredningar och samråd för att påverka inifrån. En fråga IfA drev var att även de som fyllt 65 skulle få behålla sin personliga assistans. Att förlora stödet bara för att man fyller 65 kallade Vilhelm en ”dödsdom”. I framtiden ville han även få bort 65-årsgränsen för att beviljas personlig assistans.

Enligt Vilhelm krävs bra assistentlöner för att det ska gå att rekrytera. Han såg med oro på att riskkapitalbolag köpte upp assistansföretag eftersom fokus på höga vinster kan minska den så viktiga mångfalden av olika lösningar att välja bland. Det gamla kommunala monopolet får inte ersättas av nya monopol eller oligopol, sa han till Assistanskoll.

Lagens syften kvävs av byråkratin

Enligt Vilhelm är staten ytterst ansvarig för att genom myndigheter och domstolar förvalta de rättigheter politiken ger medborgarna. Han trodde på enighet över partigränserna när det gäller att förtydliga redan instiftade lagar. Men redan i På folkhemmets bakgård beskriver han hur staten pekar tillbaka på sin egen generositet i propositionstexterna alltmedan byråkrater och jurister undan för undan snävar åt lagtillämpningen och därmed mal sönder visionerna. En från början generös lag tillämpas ofta alltmer restriktivt genom tryck från informella och svårlokaliserade maktcentra.

Försäkringskassan behovsbedömningar på minutnivå utifrån en klassifikation av aktiviteter beskrev Vilhelm i en av Assistanskolls intervjuer som en skrivbordsprodukt med ett dogmatiskt och teoretiskt synsätt. Ett sådant kan leda till godtycke och inte den utlovade rättssäkerheten eftersom människors behov aldrig kan exakt förutses. Assistenten behöver därför finnas till hands för behov som kan uppstå. Och behov handlar inte bara om mat, hygien och kläder utan också om att kunna arbeta och/eller vara förälder. Efter sambon Gerd Petersons död 2001 var Vilhelm ensamstående far till deras gemensamma dotter. Han skriver i en berättelse på livsbild.se om hur avgörande assistansen var. Assistenterna åkte med dottern i karusellerna på Drayton Manor Park i England, dit de också rattade familjens Volkswagen. Men det var Vilhelm som styrde genom sin goda lokalkännedom och säkerligen pirrade det i magen även nere på marken när dottern tjöt av glädje högt däruppe.

Brandtal som hedersdoktor

Under senare år upplevde Vilhelm att stämningen blev alltmer hotfull i och med att besparingsargument blev rumsrena på bekostnad av reformens grundvärderingar om inkludering i samhället. Det talades heller inte längre om hur kostnadseffektiv assistansen är i jämförelse med institutioner, hemtjänst och särskilda boenden. Vilhelms säger också till Assistanskoll att acceptansen för assistansen visserligen vuxit men att han fortfarande möter människor som blir irriterade och provocerade av att människor med funktionsnedsättning finns i samhällsrummet. Till Reflex anförde han att detta motstånd beror på en oförmåga att leva sig in i andras situation men också en ovilja att se andra människor som jämlikar. Att fusk och kriminalitet inom VAB inte ifrågasätts på samma sätt som samma brottslighet inom assistansen hänförde han till en sådan människosyn.

In i det sista drev Vilhelm assistansfrågorna. Han inledde socialutskottets utfrågning om personlig assistans år 2018 och skrev enligt HejaOlika år 2020 till socialminister Lena Hallengren om hur hotad assistansreformen var. När Vilhelm utsågs till hedersdoktor vid Lunds universitet 2015 höll han enligt Niklas Altermarks Twitter ett brandtal mot den rådande politikens kollektiva bestraffning av alla assistansanvändare i namn av fuskbekämpning.

Dagen efter Vilhelms bortgång offentliggjorde regeringen direktiv om att utreda assistansens förstatligande. Visst hade han velat vara med då, men som Jonas Franksson skriver lever hans sätt att se på världen vidare. I den andan bör vi fråga oss om det vi upplever sker på grund av den egna kroppen eller förhållanden i omgivningen. En sådan analys leder till en samhällskritik långt bortom vårdfrågorna och till krav på en bred samhällsförändring för inkludering och jämlikhet. Trots sin kritik av funktionsrättsrörelsen skulle nog Vilhelm säga att den organiserade kampen behövs för att framtidens samhälle ska bli inkluderande, utan instängda bakgårdar.

Emil Erdtman

Vad har hänt sen Ivar-Lo kritiserade äldrevården?

Igår hörde vi om hur äldre låses in och soffor dragits för deras dörrar. Ja, hela det här året har vi påminnts om vår syn på äldre. Hur är den egentligen? Är alla människor verkligen lika mycket värda? Samtidigt är våra ord ofta missvisande och leder till missförstånd. I veckan har vi insett att det inte är just invandrare SD är emot. De vill t o m ”attrahera” invandrare. Bakom ord med en viss betydelse döljer sig andra kategorier. För Oscar Sjöstedt handlar uppdelningen inte om migration utan om något annat. På snarlikt sätt har inte ordet äldre med ålder att göra, utan de årsrika som behöver stöd och hjälp på grund av sjukdom och funktionsnedsättningar. Och de där ”äldre äldre” har väl inte så mycket med dubbel ålder att göra, som ett visst ”kluster” (för att använda ett annat favorituttryck) av behov.

Själv hade jag för ett tag sedan den enorma glädjen att träffa en vän som närmar sig de 90. Men inte tänkte jag på det. Vi har så mycket gemensamt så ni anar inte, tänker väldigt lika, har kul ihop. Ja, och bli nu inte nojiga! Hen hade haft covid19 och så till milda grad att hen låg utslagen i nästan två månader. Men kom tillbaka! Att det inte blev en enkel till palliativen är jag förstås glad för. Kanske bidrog en barnaskara som med vårt så vanliga krigarspråk ”stred”, men jag är också tacksam för en vad det verkar i det här fallet god och segerviss (kriget igen) vård.

När jag för ett tag sedan skrev att denna väns och andra äldres klokskap borde värderas högre, t ex i riksdagen, fick jag på tafsen. Och kanske var riksdagen ett dåligt exempel på hopplös representation. Där har vi ju en chans att verkligen välja in de klokaste. Svårare påverka t ex företag. Igår protesterade 39 rasifierade på Sveriges radio mot företagets bristande mångfald. Att medieföretag mest tänker på etnicitet när det gäller mångfald skrev jag en debattartikel om för många år sedan… Inte heller i gårdagens debatt på Sveriges radio var det särskilt många mångfaldsaspekter som kom upp. För visst borde det t ex finnas många äldre som är väl lämpade för denna verksamhet – även utanför RingP1.

Känns tanken ovan? Ja, vi har lärt oss att äldre ska tas ur arbetskraften och liksom fasar ut ur samhällsgemenskapen. Förr i tiden sattes de äldre på ”undantag”, de skulle tagas undan. Sen vet jag inte om jag tror på alla hårresande historier om hur äldre behandlades i fornstora dar. När Ivar Lo-Johansson reste runt i landet på 40-talet för att studera åldringsfrågan hittade han djupt inne i sockenkyrkornas skrymslen och vrår långa klubbor som sades ha åkt fram om någon, alltid bland de fattigaste, levt kvar lite för länge. Som sagt har jag svårt att tro på sådant, eller så vill jag inte tro detta om vår medkännande art. Kanske var det bara gamla vanliga kyrkstötar han skymtade därinne i skumrasket. Ni vet sådana där smäckra knölpåkar som höll folk vakna under sekler av långrandiga lutherska predikningar.

Nämen hörni, allvarligt talat, Ivar Lo:s bok Åldersdom-Sverige (1949) är faktiskt tänkvärd. Jag fick låna ett ex av en vän med fäbless för tiden kring midseklet när folkhemmet spirade. Runtom i bygderna, fast ofta misstänkt nära kyrkogården, byggde kommunerna herrgårdsliknade hus för att husera socknens gamla. De som strävat långa liv under svält och umbäranden (och två världskrig inpå knuten) skulle den sista tiden få ha det riktigt gott och ombonat under någon trofast föreståndarinnas stränga men välvilliga egid. Centralvärme och vattenledning drogs in till den bländande vita vattenklosetten – en närmast himmelsk kontrast till de dragiga stugor och pörten de äldre kom ifrån. Från koja och ruckel till slott och nöje.

Så vad var problemet? För det var problem Ivar Lo fann. Inte var det servicen. Den var som på hotell, skriver han. Med bäddning, servering och underhållning. Men problemet var att på hotell tar man in frivilligt. Nu for istället fattigvårdsnämnderna runt i gårdarna och drog ibland ut de gamla mot deras vilja. Hotellservice kan man som bekant ha på fängelser också. Det är samma service, men man är inte där av egen fri vilja. Ivar Lo var som bekant arbetarnas försvarare, men när man läser honom nu framstår han som vad vi kallar liberal i sin syn på människans rätt till självbestämmande och frihet. Han rasar mot förmynderiet och likriktningen. Vid intagning rakades skäggen och andra personliga egenheter skulle bort. Institutionens skjorta och pyjamas lades fram.

Argumenten var förstås hygien, men om nu någon vill leva bland smuts och bråte i sitt eget hem, vem har rätt att ändra på det? Ivar Lo undrar varför det ses som sjukt – och grund för ”tvångsvård” – när fattiga har det rörigt men inte när överklassen drabbas av panikartad bacillskräck. Även tosingar och original har rätt att leva sina liv i sin ”naturliga miljö”, menade han. De interner han erhåller kommunaltjänstemännens tillstånd att prata med klagar över sysslolöshet och även otillgängliga hus som är svåra att röra sig i och ta sig ur (vilket kanske var meningen). Inte konstigt att de blev arga och griniga efter några år, ”svältfödda på liv” som de var. ”De gamla måste hjälpas att kunna bo kvar där de är, istället för att anstaltinterneras”, skriver han och slår ett slag för ”livssammanhanget”.

De pengar som satsas på institutionsboenden borde istället gå till hjälp i hemmet. Men tiden präglades av vad Ivar Lo kallar ”anstaltsmaskineri”. ”Sverige ska ha anstalter för allting”, utbrister han och finner så här några år efter kriget något ”tyskt” över det hela. Sverige är alltså inte bättre. ”Bara i ett land med så mycket psykologisk stelhet och byråkratisk mekanisering hos myndigheterna som i Sverige kan den spänning mellan verkställare och medborgare åstadkommas som ger upphov till tvångsintagningar av de gamla.” Alla som inte föll in i normen – den skötsamme arbetaren – skulle sorteras in i något förbestämt fack och gärna ha sitt eget avskilda lilla samhälle. Ord som barnhem, ungdomshem, elevhem och vårdhem vittnar om tidens mentalitet. Det fanns enorma anstalter för personer med psykiska (eller lite vad som helst) problem, andra för de lite mindre smarta och så vidare. Min mamma jobbade till och med på en epilepsianstalt, där de skulle leva sina liv som hade epilepsi.

Hur radikala var då Ivar Lo:s tankar? ”De gamla borde få bestämma över sina egna liv, ja även över sin död.” Låter som något från vår tid – eller rättare sagt framtiden. Ivar Lo bidrog säkerligen till utvecklingen av hemtjänst osv. Men runt 50 som han var vid den här tiden funderar han kring sin egen gamla mor som behövde hjälp därhemma. Men inte ville hon ha främlingar springandes där i statarbostaden… Men på flera punkter var Ivar Lo långt före även vår tid. Arbetet ser han som något positivt och glädjefyllt för människan. Att tvinga någon att sluta arbeta bara för att man passerar en viss ålder ger han inte mycket för. Istället borde de äldre uppmuntras att fortsätta jobba, genom till exempel skattelättnader. Arbetet ger en personlig ansvarskänsla som inte ska tas över av samhället. Detta är att missförstå demokratin, skriver han.

Men han har också förslag på hur de nu så flådiga ålderdomshemmen ska kunna utvecklas utan att bara rivas: ”…gör dem till gemenskapsplatser i bygderna, istället för till isolerade borgar. Gamla och unga skulle kunna verka samman i en mängd uppslag. Skolorna och ålderdomshemmen kunde samverka. Många åldringar där borde alltjämt ha, och borde därför beredas, möjlighet att arbete i eget fack eller yrke. Verkstäder och klubbar kunde hjälpa till att förjaga den dödande sysslolösheten på anstalterna. Gruppterapi där sex-åtta personer i taget fick lägga fram sina bekymmer och där det prövades i vad mån den och den själv var skulden till bekymren eller andra var det, kunda anordnas på ålderdomshemmen. Pensionärsråd som förde åldersgruppens talan visavi ledningen borde vara ett av de rimligaste kraven.”

Så glad jag blir av denna läsning. Ivar Lo undrar sedan varför inga äldre sitter med i den utredning av äldrevården som dras igång. Varför inte en ”Åldringarnas ombudsman i riket”? Utredningen ledde till att landstingen tog över, men knappt hade Ivar Lo själv hunnit kallna i jorden förrän äldrevården åkte tillbaka till kommunernas planhalva igen – i denna eviga svenska dragkamp mellan samhällets tre nivåer. Och finns det även andra dragkamper? Mellan tvång och frihet? Mellan byråkrati och fantasi? Mellan nyttomoral och människorätt? Samtidigt måste man fråga sig om sådana som jag och Ivar Lo bara är drömmande idealister. Kanske behövs byråkratins sortering i personkretsar och minutmätningar av behov och förmågor. Eller tänk om: inte… [bild på Ivar Lo-Johanssons bok Stridsskrifter där Ålderdoms-Sverige ingår]

Torbjörn Tännsjös memoarer

Har läst Torbjörn Tännsjös båda memoarböcker Vänsterdocenten och Etikprofessorn. Välskrivet om att gå sin egen väg och argumentera för sina åsikter i en oförstående omvärld. Det inger respekt, liksom hållningen att inte stänga in sig i ett akademiskt elfenbenstorn utan ständigt härja ute i den offentliga debatten och t ex av princip alltid tacka ja till inbjudningar från funktionshinderrörelsen – där det för det mesta handlat om fosterdiagnostik där ju Tännsjö menar att föräldrarna ska få välja vilka barn de vill ha – ungefär som det blivit väl? Han skriver besviket hur rörelsen inte lyssnat på hans så ihärdiga argumentation, men inte heller de judar och kristna som han försökt övertyga om att den synd som Bibelns Onan begick inte alls var onani utan vägran att bistå vid ”assisterad befruktning” – något dessa religiösa herrar (ofta) alltså borde förorda.

Böckerna innehåller även kusliga inblickar i den akademiska världen, särskilt KI där läkarexamen verkar trumfa andra meriter och där till slut Macchiariniskandalen briserade. Tännsjö satt i det granskande rådet men medger att han i början inte reagerade nämnvärt på anmälningarna där i skuggan av kulten kring det som skulle visa sig vara en veritabel charlatan. Slutsatsen blir att det finns problem med den här typen av grupper och råd (liksom andra insynsskyddade sammanslutningar, som t ex Svenska akademien) som t ex ska övervaka fusk – i värsta fall inom den egna organisationen. Exempelvis brukar den som är jävig gå ut ur rummet, men även den som står utanför dörren några minuter påverkar beslutet, kanske ännu mer än vid bordet. Han kommer fram till att utredning av fusk istället borde skötas av poliser och jurister. Även i Gillberghärvan hade han ett finger med i spelet. (Gillberg begick en kanske ännu grövre synd en Onan genom att förstöra sitt forskningsmaterial så att det inte går att granska, men drev sin sak ändå till Europadomstolen där han till slut torskade.)

Memoarer ska innehålla knäppa möten och raka omdömen om folk man mött genom åren och här kan nämnas föreläsning på filosofiska fakulteten i Nordkorea, ”debatt” med Horace Engdahl, en skål med Karadzic och handslag med Milosevic, tillsammans med Stig Strömholm av alla människor – för övrigt retoriskt oöverträffad i Sverige enligt Tännsjö (som är vänsterpartist sedan 1970 men har försvarat konservatism och i sina medicinetiska åsikter går på tvärs med partiet). En annan retoriker är Lars Gustafsson vars avhandling i filosofi (Språk och lögn) aldrig borde släppts igenom enligt Tännsjö. Men han ångrar den mobbning som svenska filosofer (inklusive han själv) utsatt den självsäkre författarfilosofen för. Så nog är han allt en mänsklig varelse den gode Tännsjö, även om – behöver det sägas? – jag inte håller med om allt. Hans omtanke kan jag förresten själv intyga för vi träffades en gång på 90-talet och började prata Bolivia, där han turnerat med Vänsterpartiets blåsorkester. Att gå bland hundratals bastubor och kornetter på den stora Urqupiñafestivalen i Quillacollo var nog en upplevelse om än något appart för en ateist (jo, det finns ett kapitel om Gud) att vistas i en så religiöst överhettad miljö. Några dagar efter vårt möte låg iallafall ett brev med en cd-skiva på hallgolvet. Tack för den och två givande böcker!

BOK AV CLAES G OLSSON: Doften av balsampopplarna – en uppväxt i skuggan av tuberkulos

Bokomslag Balsampopplarna

Egentligen borde vi väl alla tänka igenom varför vi blivit som vi blivit, vilka faktorer som en gång formade vår personlighet och i vilket sammanhang vi växte upp. Gå till botten med oss själva – för att upptäcka att det under varje botten ligger en annan. Att sondera minnet efter barndomens känslor och upplevelser är nämligen ett bedrägligt arbete. På de platser i minnet där det med största sannolikhet brunnit starka känsloeldar är det för alltid utbränt och tomt. Det allra svåraste är slutet, då allt vi minns är förvanskat genom livsloppets vindlingar och omtolkningar.

Att minnena ljuger står klart för var och en som försökt jämföra barndomsminnen med sina syskon. Den intressanta frågan är som Claes G Olsson (född 1942) skriver i Doften av balsampopplarna – en uppväxt i skuggan av tuberkulos (2018 Recito förlag) HUR minnet ljuger och varför just så. I boken på drygt 300 sidor tar oss Claes med på en upptäcktsfärd till barndomens Ytterån nordväst om Östersund i Jämtland. Anteckningar, foton och dokument som han långt senare i livet fått tag på blir till skelett för de minnesbilder och drömmar som framträder från tidiga år, skolgång och pubertet.

Avgörande för livsutvecklingen var separationen från föräldrarna strax före treårsåldern. När tuberkulosen – eller lungsoten – tragglade sig genom landet sammanfördes föräldrarna med många andra ur sin generation på landets sanatorier. Dessa har kallats ”dödens väntrum” (av Sven Stolpe), men var också drivbänkar för kultur och bildning. En hel sanatorielitteratur finns och har för Claes varit till hjälp i förståelsen av föräldrarna. Själva berättade de varken om sjukdomen eller  om vad som skulle hända med Claes och hans bror.

Till hjälp finns också moderns journaler (”sannolikt föreligger hårt leverne…” osv), medan faderns inte går att finna. Det gäller även hans grav. Modern rensade bort alla spår av honom och under sin religiösa period kände sig Claes mer övertygad om Guds existens än om sin egen fars. Dennes stilmedvetenhet och finess blir ändå – tillsammans med en kvarlämnad skinnportmonnä – ett smalt band livet igenom. Boken återvänder ett par gånger till en lunch, då pappa Herbert kom ovanligt nära sin son genom att böja sig ner och knyta hans slips inför restaurangbesöket.

Medan fadern försvann ur sonens liv och dog 1950, återvände modern Ann-Marie från sanatoriet. Därför hette inte Claes idol Elvis Presley eller Tommy Steele utan Bo Carstensen –  Sollidens sanatorieläkare, han som botade mor (men alltså inte far). Men den förtroendefulla relationen till modern var för alltid skadad och några berättelser att hänga upp minnet på lämnade hon inte efter sig. Frågan om varför hon teg återkommer – en tystnad som Claes förbannar, men också förklarar. Föräldrarna var båda ”oäkta” och växte upp som fosterbarn. De hade brutit med allt som hörde till barndomen och sökte sig mot den sekulära och moderna borgerliga livsstilen i staden.

Även Claes blev ett fosterbarn, men trots att fostermor Selma var över 60 och en strängt konservativ pingstvän, som med hjälp av björkriset försökte hålla de båda bröderna borta från världens synd, finns en tacksamhet över att ha sluppit barnhem och adoption. Med list (och kanske en lögn) och envishet förhindrade Selma och modern att barnen kom i myndigheternas grepp. Men det är Selma som pryder bokens omslag. Claes skriver:
”Hon som i alla avseenden var olik min mor, mer än dubbelt så gammal och aldrig hade haft egna barn, en ensamstående äldre kvinna som levde i de djupt troendes fundamentalistiska föreställningsvärld” blev ”den enda person vi hade att ty oss till, därför blev hon vår trygghet, en ersättning både för mor och far och alla försvunna släktingar och bekanta.”

En ersättning för släkten blir för vissa den religiösa gemenskapen, men så enkelt var det inte för Claes. Han levde i spänningsfältet mellan moderns religionskritiska livshållning och fostermoderns moralistiska tro. Skur-Selma var en av de många ensamstående kvinnor ur arbetarklassen som valde pingströrelsen. Den förenade en nostalgisk tillbakablick mot ett samhälle utan nöjen och flärd med ett rebelliskt uppror mot en auktoritär myndighetskyrka. Claes skrämdes av det högljudda tungotalet under bönemötena och gruvade sig för Evighetens tutande hornmusik, men tyckte om att vistas i den folktomma kyrksalen, som låg under vaktmästarbostaden där han bodde. Jag uppskattar – och känner igen – ambivalensen inför den folkliga frikyrkligheten på den svenska landsbygden. Intressant är till exempel beskrivningen av predikanter som ”ser” honom som barn och tar honom ut på fisketurer – kanske ett uttryck för ett på sin tid ”nytt” manlighetsideal utan våldsamhet och hårda ord.

Parat med den underliggande oron och rädslan att åter bli lämnad fanns upplevelsen av att vara speciell, ja till och märkvärdig, något som kanske inte var så gångbart i 40-talets Jämtland. Till märkvärdigheten hörde skörheten och sjukdomen, den fläck på lungan som han med viss stolthet bar och som gjorde sig påmind i form av en ständig känsla av att vara sjuk och döende. Men även det faktum att ha bott de första åren av sitt liv inne i centrala Östersund var en avvikelse i Ytterån. Stadens modernitet och dragningskraft satte sin prägel på identiteten, trots att skrämmande och ångestfyllda upplevelser, som en brand och skolans virrvarr av korridorer och klassrum, också förknippades med staden.

I början av 1800-talet hade Östersund bara några hundra invånare, men som länets enda stad och centrum för politik och kultur lyste dess ljus desto klarare. 1886 bildades en fornminnesförening och året därpå en rösträttsförening. Den bekanta triaden arbetarrörelse, nykterhetsrörelse och frikyrka stod i ett så mycket bredare sällskap. Men någon hembygdskunskap och lokalhistoria förmedlades inte i Alsenskolan i Ytterån. Folkmusik, dräkter och dialekt var inte heller något som präglade denna by, som vuxit fram kring timmerflottning och några småindustrier.

Vid sekelskiftet lockade kurortens järnhaltiga vatten högreståndskunder från hela landet. Det är i den igenväxta kurortsparken som boktitelns balsampopplar doftar. Överhuvudtaget spelar dofterna stor roll för minnets återupplivande. Maträtter nämns, men verkar spela mindre roll för Claes, även om minnet av livets första honungsmelon vid Storsjöns strand är mycket vackert.

I brist på berättelser från släkt och ortsbor blir etnologin en metod för att dyrka upp barndomen. Denna vetenskaps begreppsvärldar som spänningen mellan stad och land, platsens betydelse eller det relativa i begreppet smuts får sin konkreta gestaltning i den borgerligt möblerade stadslägenheten på Prästgatan 50A och den förfallna gammelgården med sitt utedass på andra sidan landsvägen och kökets utdragssoffa där Selma och de två pojkarna delade bädd under vinterhalvåret.

Etnologin leder Claes tillbaka till barndomens by där han sökt upp gamla bekanta och även hållit föredrag på senare år. Ibland hade det varit intressant med ännu djupare etnologiska analyser av till exempel järnvägens, timmerflottarnas eller fiskets betydelse. Fascinerande är också minnet av den sommar då Claes upptogs i ett arbetslag som tillfälligt lagade en järnvägsbro i Ytterån.

Från medelmåttiga skolbetyg, bland annat på grund av skolans oförståelse för dyslexin, över yrkesverksamhet som damfrisör nådde Claes 2010 doktorsgrad med avhandlingen Omsorg ochkontroll – en handikapphistorisk studie över tiden 1750-1930.Barndomens möten med samlaren Mus-Olle och översättaren Arthur Magnusson har säkert puffat på mot etnologistudierna, men mot dess inriktning på handikapphistoria har även andra personligheter givit inspiration. Som Tord, som på grund av sin funktionsnedsättning aldrig fick gå i skola, men skjutsade Claes på sin trehjuling mellan de glesa husen i Ytterån.

Claes G Olssons intresse för handikapphistoria ledde 1987 fram till bildandet av Handikapphistoriska föreningen. Sin egen bakgrund har han till exempel använt genom att låta etnologiprofessor Billy Ehn skriva en internationellt publicerad artikel utifrån moderns journaler och anteckningar.

En doktorsavhandling är en stark bedrift, men Doften av balsampopplarnaär kanske en ännu större personlig kraftansträngning –  om än på ett annat sätt. Och som med alla goda böcker uppstår igenkänning. Undertonen av sorg och övergivenhet slår an en sträng, eftersom jag själv skildes från min mor just i samma ålder som Claes och även kan känna igen hur ett yngre syskon, som inte drabbas i samma känsliga ålder, växer upp till en trygg och helgjuten person. Till och med doften av popplarna får jag i näsan, i mitt fall de som växte i herrgårdsallén mot folkhögskolan där jag växte upp. Kanske skulle man ändå ta modet till sig och börja nysta i dessa avlägsna men ständigt närvarande nervtrådar. Tack ska du ha för den idén Claes!

Emil Erdtman

Karl Grunewald

Karl Grunewald har lämnat oss, 95 år gammal. En aktningsvärd ålder – ändå känns det sorgligt och märkligt. Han var ju verksam långt upp i åren och bidrog med sin enorma erfarenhet och sin brinnande humanistiska ande.

Jag hade glädjen att umgås med Karl några dagar i Danmark år 2007. Och gissa vem av oss som hade mest energi kvar när konferensdagarna var slut? Minns att han satt och läste om Strindbergs liv när det blev en stund över. Och efter konferensen åkte han direkt till Polen för att medverka i ett annat möte om rättigheter för människor med funktionsnedsättningar.

Jag försökte få till en intervju om hans personliga historia. Vad var det för värderingar han fostrats med och varifrån kom de? Vad drev honom att bryta med tidens anda redan på 1950-talet? Han var ung läkare i en tid när kollegerna sysslade med tvångssterilisering och skickade iväg nyfödda till livslång institutionsvård.

Allt detta måste skurit rejält mot Karls uppfattning om vad som är ett gott och värdigt människoliv. Något måste fått honom att gå mot strömmen, riskera sin ställning och med benhård envishet kämpa för alla människors rätt att vara delaktiga i samhället.

Men han var inte så intresserad av att tala om sig själv. Istället hänvisade han till en kommande bok. Den kom 2009 och heter Från idiot till medborgare. Där finns hela hans livsverk, men inget självförhärligande. Boken är en skildring av det svenska 1900-talets människosyn och att en förändring av den inte kommer utan hårt arbete.

Den sista tiden fick tyvärr Karl se hur hans livsverk ifrågasattes och naggades i kanten. Kraven för att få personlig assistans skärptes och röster höjdes till och med för återgång till institutionsliknande boenden.

Tyvärr är uppmärksamheten nu vid hans bortgång minimal i medierna. För visst är Karl Grunewald värd ett bättre eftermäle. För mig är han en av landets största människorättskämpar. Hans gärning borde lyftas på ett helt annat sätt, för oss själva och för att inspirera andra samhällen, där institutioner och omänsklighet fortfarande råder.

Sociala medier i arvsfondsprojekt

Sociala medier är idag en självklar del av civilsamhällets verksamhet, och därmed också för projekt som finansieras av Arvsfonden. Forskarna Ragnar Lundström och Simon Lindgren från Umeå universitet har i en ny rapport presenterat en undersökning av hur ca 100 arvsfondsprojekt använder sig av sociala medier.

Nästan nio av tio projekt är aktiva på Facebook, vilket är mer än de fyra av fem som har egen hemsida (inklusive de som bara har en undersida till huvudorganisationen). Twitter och Instagram används bara av var tredje projekt och för Youtube och Snapchat är siffrorna ännu lägre. Bloggar har inte studerats separat, men det finns projekt som lyfter fram dess funktion av ”offentlig loggbok”.

Sociala medier innebär nya möjligheter för organisering, lärande och identitetsskapande. De används för att nå ut till och kommunicera med målgruppen, men också för att få till en delaktighet inom projektet (t ex genom att flera skriver på en blogg).

Sociala medier innebär möjligheter att agera och göra sin röst hörd för grupper som tidigare inte hade tillgång till medier. Andra fördelar är att projekt kan ha kontakt med många olika människor och grupper. Om det finns ett långsiktigt och beständigt engagemang kan kunskap få fäste i stora nätverk.

Nackdelarna är att sociala medier tar tid och resurser. Andra hinder är bristen på tillgänglighet. Det finns många som inte har råd ekonomiskt och de som inte förstås sig på den digitala världen. Det beror på nätets otillgänglighet (i t ex språk och struktur), men också på avsaknad av träning och utbildning.

Näthat och risker för utsatta grupper i känsliga ämnen tas upp, men har generellt inte varit ett stort problem. Någon tar också upp det märkliga i att ömsesidigt stöd mellan människor nu sker via kommersiella amerikanska bolag.

Andra dilemman är att arbete och privatliv flyter samman, framförallt på Facebook. Man kan bli kontaktad dygnet runt. Någon har därför startat ett personligt konto kopplat till projektet för att hålla direktkontakt. Den upplösta gränsen verkar också vara en resurs i kontaktskapandet på nätet. Särskilt när man ser sociala medier som ett komplement till ”direkta kontakter” – inte som en ersättning för dem.

Man måste också tänka på att den egna personens, huvudorganisationens och projektet/kampanjens varumärken byggs parallellt inom sociala medier och att de kan både hjälpa och stjälpa varandra.

Projektens val av medier och plattformar framstår för forskarna som ganska ogenomtänkt. Det saknas i många fall strategier för hur sociala medier bäst kan tjäna projektets syfte. En ”uppstramning” skulle stärka många projekt, menar de.

De är också kritiska till att använda genomslag i sociala medier eller att antal gillare och visningar som mått på projekts framgångar. Sådana genomslag betyder mycket som återkoppling och ökar självkänsla och stolthet hos projektdeltagarna, men behöver inte säga något om hur många och på vilka sätt människor nås och hur projektmålen (som sällan är ett visst antal klick) uppfylls.

Sociala medier fungerar för att sprida kännedom om projekt och hålla kontakter levande under projektets gång. Men Facebookflödet är svåråtkomligt i efterhand och en statisk hemsida känns snabbt inaktiv. Här har kanske bloggar större potential att utvecklas och leva vidare.

Det allra effektivaste är enligt forskarna att använda huvudorganisationens etablerade kanaler. Ett par år räcker nämligen inte för att bygga upp en stabil och förtroendeingivande kanal.

En liten historia om att låta sig ledas eller följa strömmen

Av någon anledning som jag inte riktigt minns var jag inskriven som assistansbehövande på São Paulos flygplats. Men skönt! Jag kommer ju dödstrött mitt i natten och det är en av världens största flygplatser, så det blir bra att släppa taget en stund och låta sig ledas rätt av dem som kan denna flygplats som gruset i sin egen ficka. Samtidigt kan detta ge en intressant inblick i hur flygplatsassistans kan fungera, något jag säkert kan ha nytta av i min tjänsteutövning.

Och jag blir faktiskt inte nedtryckt i en rullstol och framrullad i ilfart med blinkande sirener – typ den standardmetod jag hört så många roliga historier om (Achtung, achtung, hier kommt ein Blind). Däremot dras jag åt sidan utanför planet och ombeds ”vänta här”.

Jag ser hur alla andra rullar iväg i bussarna mot terminalen och tänker att min egen standardmetod att följa strömmen hittills under alla resor varit väldigt effektiv. Det här kan ta längre tid, tänker jag när någon (vill tro att det är flygplatspersonalen och inte flygbolaget men ingen presentation sker – och killen tror säkert att jag inte begriper portugisiska) drar in mig i en minibuss, som snart fylls till bredden med planets flygvärdinnor.

Nu tänker du: ska han börja klaga på att han sitter inklämd bland ett gäng brasilianska flygvärdinnor nu också. Men jag kände på mig att något var på tok – och även om dessa mulheres säkert var mycket bedårande ville de nog själva helst av allt hem till kudden – kanske hade någon tre timmars hemresa genom 20-miljonersstaden, vad vet jag…

Mina farhågor besannas när chauffören stannar och stänger av motorn. De bedårande drar iväg med mig och sina små rullväskor (urmodellen för denna världsrevolution) mot en port. Jag saknar min egen rullväska – som nu förmodligen cirklar runt i sin ensamhet på ett bagageband några kilometer bort.

Och om det nu är att jag saknar rullväska eller något annat vet jag inte, men när vi alla går genom en spärr tycker en vakt att det är en misstänkt sjavig katt bland de bedårande hermelinerna. Kanske är det här något slags snabbsluss för den brasilianska personalen… Vakten är inte nöjd, men en av de bedårande – kanske den mest bedårande när jag nu tänker efter – förbarmar sig över den sjavige assistansbrukaren och efter lite gormande i olika walkietalkies (heter det väl inte längre…), trixande och knixande med en extra framkörd bil ledsagas jag fram mot bagagebanden.

Föredömligt nog hade de redan på planet annonserat ut vilket band väskorna kommer på och varje band har en stor gul skylt med svarta siffror – alltså något helt annat än den dåliga tillgängligheten i Arlandas bagagehall. Jag släpper ledsagaren och går fram till rätt band och rycker åt mig min väska som jag snillrikt markerat på ett sätt så att jag ser den på hyfsat långt håll. Min ledsagarinna – som fram tills nu trott att jag inte ser någonting – ser lite häpen ut och undrar om jag kanske klarar mig själv nu. Gärna det, säger jag och följer sedan strömmen.

Barnhuset i Stockholm

barnhuset

Barnhuset var en imposant institution i dåtidens Stockholm

Jag gillade Julkalenderns avsnitt om de fyra stånden, men tyckte det om barnhuslivet blev knepigt. Det är förstås svårt för vår tids barn och vuxna att överhuvudtaget leva sig in i hur barn hade det på 1700-talets barnhus. Jag läser om kapitlet om barnhuset i Per Johan Ödmans svenska mentalitetshistoria Kontrasternas spel.

Stora barnhuset i Stockholm uppfördes först i anslutning till stadens tukthus som fanns i ett gammalt kloster (dessa stod ju tomma efter fördrivningen av katolikerna) på Riddarholmen.

På 1630-talet grundade drottning Kristinas lärare Johannes Matthiae ett ”orphanotrophium” vid Drottninggatan där Norra latin konferenscentrum (eller vad det nu heter) nu ligger – och kvarteret heter visst Barnhuset. Denna mäktiga institution hade tre våningar och plats för 350 barn.

Tidens tanke var att vuxna, men framför allt barn behövde ”korrigeras” och renas från den medfödda arvsynden. Oäkta barn (födda utanför äktenskapet) skulle förstås tuktas i särskild ordning, men på frihetstidens höjd beslutas faktiskt att ingen åtskillnad ska göras mellan oäkta och äkta barn på barnhusen. Var tredje barn i Stockholm var utomäktenskapligt i slutet av 1700-talet, så nog hade myndigheterna bråda dagar…

Många nyfödda togs på den här tiden av daga. Därför antogs 1778 Barnamordsplakatet som bland annat öppnade för anonyma förlossningar, vilket i sin tur kan ha ökat antalet barn på den tidens ”fosterhem”. Vid dessa verkade de så kallade änglamakerskorna som genom ”långsam avlivning av späda barn” ansågs mildra stadens utgifter.

Mot den bakgrunden kan man tänka sig att barnhusen sågs som progressiva och välorganiserade alternativ. Här fick barnen skolundervisning, kläder och tak över huvudet. Framförallt värdesattes – kanske till och med av barnen själva – i dessa hungertider mat på fasta klockslag, även om vittnesmålen talar om kokta syrsor och gråsuggor i soppan, soppben i gröten och grötklumpar i soppan. Någon disknoja rådde inte i storköket på barnhuset…

Kökspersonalen ska även för egen vinning ha sålt vidare både matrester och mjöl och gryn som tilldelads av staden för barnens underhåll. Men Ödman påpekar att förhållandena på Stora barnhuset var långt bättre än i spånstugorna ute i Barnängen.

Det fanns olika motiv till att stänga in föräldralösa eller fattiga barn. För kyrkan, som anlitade barnhuslärare, var det ett tillfälle att inpränta gudsfruktan i de kommande samhälls- och himmelsmedborgarna.

Det fanns även en och annan vårdare med uppgift att ”rykta barnhushuvuden”. De som tänkte i termen av vård och behandling skickade ofta vidare barnen till Danvikens hospital där vanföra och sinnessjuka förvarades.

Men i lutherdomens mönsterland var det arbetet som ansågs mest befrämjande för moral och hälsa. Den ekonomiska bieffekten av barnens spinning och vävning ska vill inte heller underskattas. Några pojkar som sågs som lovande ”ämnen” fick för tiden avancerad utbildning i styrmanskonst, porslinsritning eller instrumentmakeri.

Men den som blev sjuk eller inte klarade arbetet slängdes ut på gatan. Barn som arbetsvägrade eller på annat sätt var bångstyriga (vanartiga var tidens term) sattes ”uppå skepp” – och fördrevs alltså ur landet.

Att barnen var klämda mellan de olika synsätten skola och fabriksarbete vittnar följande historia om. En pojke som av spinnmästarinnan inte släpps iväg från arbetsbänken hoppar ut genom fönstret på andra våningen – och bryter benet – för att undkomma skolans straff för sen ankomst.

För politikerna var bevekelsegrunden då som nu att inte ha tiggare på ”sina” fina gator. 1652 infångades på Politikollegiets order 175 tiggande barn i en offensiv som Ödman liknar vid vildhästjakt. Dessa barn – vars fäder låg i fält eller stupat i trettioåriga kriget med flera krig – försågs med en ”klump” runt foten, för att förhindra rymning. Som i Julkalendern kunde den nog tas bort under de långa arbetstimmarna, eftersom barnen då stod under uppsikt bakom låsta dörrar.

Det är ju också intressant hur ”invandrare” i Stockholm bemöttes. Ödman berättar hur en gosse från Ekerö kördes ”en mil ut ur staden” eftersom hans uppehälle där ”alltför mycket skulle gravera Danviken och fattigkassan”. Barnhuset hyste även ensamkommande flyktingbarn, som den judiske pojken Samuel Braun, som efter förhör uti religionen rekommenderades att skickas till sjöss, trots hans ”åstundan efter dopet”.

I regel skrevs barnen ut som vuxna vid 14 års ålder, men duktiga flickor kunde om någon ”ömsint man förbarmade sig över dem” flytta ut redan i tioårsåldern.

1676 stadgas att barnhuset inte är lämpligt för barn under sex år. För de mindre barnen fanns Frimurarbarnhuset och Politibarnhuset (alltså ett privat och ett kommunalt) vid Danvikens hospital. Stora barnhuset slogs samman med Politibarnhuset 1785 och flyttade till Norrtullsgatan 1885. Idag ligger arvtagaren Allmänna barnhuset på Kungsgatan och bedriver bland annat forskning.

Men tillbaka till dåtiden. Hustavlans straffideologi avklingade under 1700-talet, men å andra sidan börjar man då dela in människor i olika kategorier efter förmåga och intellekt. Fostran syftar mer och mer till att forma nyttiga och arbetssamma medborgare. Ostyrighet blir ett substantiv som ska åtgärdas istället för ett beskrivande adjektiv om en människas beteende och reaktioner.

Tydligen finns mycket information om livet på barnhuset genom de klagomål som kom in till staden. Bland annat klagade lärarna på sina egna arbetsförhållanden. Indirekt ger det en bild av barnens verklighet. Enligt lärarna var barnen svårundervisade efter arbetet i spinnsalen som började klockan tre på morgonen och skedde på fastande mage.

Anonyma klagomål kom också från ”en sanningens vän” som fattat misstankar om oegentligheter efter att ha jämfört vikten på det inkomna mjölet och barnens brödkakor. En annat skäl till utredning var att 50 barn dog i tyfoid inne på barnhuset år 1764. Följande år gjordes en besiktning och därefter kom ett nytt reglemente.

Ödman skriver att grunden för barnhuset mycket väl kan ha varit människokärlek, men att denna byts mot förakt och översitteri när den förväntade underdånigheten och tacksamheten uteblir.

Hur tänkte och kände då barnen? I Ödmans reflektioner finns referenser till en av lärarna på barnhuset, som talar om barnens dumhet som en sköld. Att ”stänga av” var egentligen den enda motståndsstrategi som stod till buds, enligt Ödman.
Han funderar också på on barnhusets egen kyrka i två våningar upplevdes som hela den vuxna ”barnhatarvärlden” inkarnerad. Eller erbjöd processionen dit – under preceptors översyn – veckans enda stund av stoj och stim? Dagen var ju fri från arbete, maten något bättre och man fick borsta av dammet från kläderna och känna sig lite fin.

Kanske fanns även viss munterhet och inte minst kroppslighet i att trängas samman i de hårda kyrkbänkarna. Var kyrkan en plats för ”allt som sammansvurit sig mot det barnsliga och glada” eller ”ett palats av glädje och gemensamskapsorgier”? Förmodligen både ock.

Eugeniahemmet

Eugeniahemmet

Eugeniahemmet von oben

Jag gjorde ett sjukbesök på Karolinska (gamla) sjukhuset. Från fönstret högt upp i huset kunde vi blicka ner på det gamla Eugeniahemmet och reflektera över de 200 barn med rörelsehinder som levde sina liv här.

Funktionshinderaktivisten Pelle Kölhed har i en radiointervju berättat om livet på Eugeniahemmet i slutet av 1950-talet. Vid elgrinden mot gatan stod en vakt och föreståndarinnan slog hans käke ur led för att sedan påstå inför hans mor att det var lille Pelle som ramlat.

Något annat som hända var att tre pojkar som lyssnade på radio efter åtta på kvällen relegerades utan att det fanns någon annan skola som de kunde gå på. Detta vet vi på grund av Liz Asklunds banbrytande reportage från 1959.

Radioreportaget var en av 1900-talets största journalistiska bragder och väckte stor skandal. Inrikesministern gick ut och sa att allt var lögn. Och skulle verkligen fina Sveriges radio nedlåta sig till något så simpelt som kritik av landets myndigheter och institutioner?

1971 bommade Eugeniahemmet igen för gott.

En annan berättelse om att växa upp innanför Eugeniahemmets tjocka väggar är Karin Westlunds fina lilla bok Ho klarer sig allt. In i de stora kala salarna flyttade hon som treåring och blev kvar tills hon i 20-årsåldern fick jobb på Statens pensionsstyrelse.

Just här finns paradoxen med de gamla institutionerna. För barnen var uppryckandet från föräldrarna ett trauma med livslånga konsekvenser. Men hade Karin stannat kvar hos familjen i Gamleby hade hon inte fått sin gedigna utbildning och ett långt arbetsliv inom statsförvaltningen.

Karin gillade skolan och talar varmt om sina majistrar på Eugeniahemmet. Intressant var dessa själva uppväxta på området. Allt bär karaktären av en stängd men inte helt igenom hänsynslös miljö. Även de stränga och fromma systrarna kunde uppvisa en kärleksfull sida då och då.

Funktionshinderaktivismen föddes och göddes till stor del inom institutionerna väggar. Den engelska ”sociala modellen” utvecklades till exempel under 1970-talet på Court Cheshire home. Bilden av institutionerna var nattsvart.

Men kanske bjuder vår tids distans på ett något mer nyanserat förhållningssätt… För dem som levde sin barndom och fostrades här är det förstås en del av livet – och nödvändigt att integrera det man upplevde i livserfarenheten.

Den som vill gräva djupare hänvisas till Norrbacka och Eugeniahemets hemsida – en guldgruva med bilder, filmer, skrönor och fakta om livet på dessa institutioner.

Furuboda

Påsk betyder konst i östra Skåne. Därför ställde jag i påskas ut några av mina målningar på Furuboda. Vad är då Furuboda? ”Är inte det frikyrkligt?” undrade en vän med skepsis i blicken. Svaret tarvar sin utläggning:

I slutet av 1800-talet stod i varje vägkrök ett missionshus. Där samlades människor till sång och bön, inte sällan för att fly en trång jämmerdal. Men det som ofta glöms bort i historieskrivningen är frikyrkorörelsens samhällsbyggande roll. De fria församlingarna var de första demokratiska föreningarna i Sverige. Inte sällan stod de sida vid sida med arbetar- och nykterhetsrörelse för att skapa ett mer rättvist och jämlikt samhälle.

Furuboda missionshus (2015)

Furuboda missionshus (2015)

I ett nybyggarområde söder om byn Yngsjö vid träskmarkerna utanför Åhus restes just ett sådant missionshus på 1870-talet. Det planerades till och med för en egen kyrkogård – i det fall den statliga kyrkan skulle förvägra avfällingarna från den lutherska läran en plats i vigd jord.

Vid den här tiden uteslöts den språkbegåvade predikanten och bibelöversättaren Helge Åkeson ur Baptistsamfundet. Kring honom växte istället det lilla Fribaptistsamfundet upp, som mest med cirka tre tusen medlemmar och spridning i främst Skåne, Dalarna, Västergötland och på Gotland.

Nybyggarområdet i Yngsjö hette Furuboda och vägen dit var fram till mitten av 1900-talet bara ett par hjulspår i leran. Missionshuset var centralpunkt i området. Och precis som socknarna hade sina fattigstugor samlades medellösa människor kring Furuboda missionshus. Men odlades en annan människosyn här?

Flera av de inhysta bakom kapellet hade olika funktionsnedsättningar och var övergivna av sina familjer. ”Blinda Anna” har kallats Helge Åkesons kassör på grund av sitt ordningssinne och handlag med pengar.

För kvinnor var missionärsrollen en av de få karriärvägarna och även om Anna inte kom så långt ska hon enligt den fribaptistiska mytologin ha lagt grunden till missionen genom att offra en första slant.

Ernst Skoog (1920-2010) växte upp i denna anda bland församlingens enkla fiskare, lantarbetare och tjänstefolk. Men han var också en del av en framväxande modernitet. Under 1900-talet uppstod ett glapp mellan barndom och vuxenliv: ungdomen.

De äldre i församlingen såg med skepsis på särskilda aktiviteter för ungdomar, men Ernst drog igång sommarläger och andra ungdomsaktiviteter, även i samarbete med dåvarande Åhus kommun. Men det lilla kapellet var snart för trångt för de tillresande ungdomsskarorna och en dröm föddes om att bygga en egen lägergård på andra sidan vägen.

På dessa sandiga ängar ner mot Hanöbukten hade Ernsts farbror haft sina kor på bete, men nu ville Lantbruksnämnden i Kristianstad sälja av den obrukbara marken. Så ungdomsledaren gav sig iväg till ett av sina lyckade möten med makten. Memoarboken Det var så det började handlar om många sådana möten med ”fina herrar”, inte sällan barska i tonen.

Säkert kände den enkle målaren från Furuboda av mindervärdeskänslor, men lyckades omvandla nervositeten till charm och rättframhet. Hans ädla motiv gick säkert inte att ta miste på. Så från detta första möte kom Ernst ut med nio tunnland för 2.500 kronor (idag betingar nog dessa ljuvliga strandängar lite mer…).

Men att bygga en ungdomsgård kostade mer än så och därför vände sig den nybildade föreningen till Arvsfonden. En Göta Rosén lät hälsa från Socialstyrelsen att om bara hon och Ossian Larnstedt är överens så togs pengar ur fonden (processen har blivit lite mer invecklad sen dess…). För första gången i sitt liv reser Ernst upp till kungliga huvudstaden och kommer hem med en arvsfondscheck på 50.000 kr. 

Så håller det på. Den födde lobbyisten förstår blixtsnabbt att utnyttja situationen när han ramlar in på Arbetsmarknadsstyrelsens fikarast. Önos sponsrar med saft och sylt och Facit skickar efter att Ernst knackat på fel fabriksdörr i Åtvidaberg en skrivmaskin som han använder för räkenskaper och dokumentation.

Ernst drar senare i karriären in miljonbelopp på sina tv-gudstjänster och charmar självaste drottningen. Men viktigare tror jag det är att det i hans förhållningssätt fanns en öppenhet för det oväntade. Kanske var det vanligare i tidens religiositet att inte styra och detaljplanera alltför mycket utan ställa sig öppen inför det högre makter hade i beredskap.

Det stora exemplet på detta kommer här: En av Ernsts vänner hade gjort ritningarna till gården, som visade sig sakna både trappor och trösklar. Av en tillfällighet upptäcktes detta av personer som använde rullstol och 1964 startades ett första sommarläger för handikappade – som var den nya termen då.

För den trosvisse Ernst var detta en fingervisning från ovan och snart var han ute på vanföreanstalter och kronikerhem för att värva kursdeltagare. Många bodde även isolerade i sina föräldrahem och Ernst drar sig inte för att tala om fängelseliknande förhållanden och grips av bristen på personlig service.

Men det största behov han ser är utbildning, eftersom många med medfödda funktionsnedsättningar aldrig gått i någon skola. Från 1967 startar därför ett samarbete med Önnestads folkhögskola – Sveriges äldsta från 1868.

Sedermera blir Furuboda egen folkhögskola med stark funktionshinderprofil. (När Ernst besöker Skolöverstyrelsen för att utverka sitt folkhögskoletillstånd är det Gösta Vestlund som tar emot – still going strong 2015, 102 år ung.)

Den fromme Ernst har som livsprincip att betjäna sina medmänniskor med medmänsklighet och värme enligt Jesu lära. Resultatet är inte en undangömd privatreligiositet men inte heller en sötsliskig medömkan utan ett praktiskt stöd utifrån individens behov – på ett intressant sätt likt senare tiders personliga assistans.

Medhjälparna på kurser och läger hade ingen vårdutbildning (förutom min mamma som jobbade som sjuksköterska den första kursen) men var ändå radikalt professionella genom att fråga de verkliga experterna om vad de behöver och önskar.

Ernst berättar till exempel om den unge predikanten som efter varje måltid ödmjukt får lägga in prillan under den snusande mannens läpp. Visst gläder det ett föreståndarhjärta när en yngling efter en termin på Furuboda slutat svära och dra fula historier, men i Ernst Skoogs tolkning av kristendomen dominerar respekten för individens egen vilja och behov.

Flera som kom med taggarna ut till den frikyrkliga skolan förvånas över att inte tvingas in i en religiös fålla. Det står var och en fritt att åka in till Kristianstad på kvällarna och slå runt, meddelar Ernst. Fast ställd inför de alternativen skulle man kanske hellre stanna i suset av tallarna på Furuboda…

IMG_6070

Sanddyner vid Furuboda

Eller så har detta med min personliga historia att göra. Flera barnasomrar åkte vi till läger i Furuboda. Det var så långt vi kom, för någon utlandssemester var det aldrig tal om. Däremot bjöd det brusande havet, de mjuka sanddynerna och torra hedarna ett nog så exotiskt och spännande landskap – fullpepprat med små runda harlortar som jag minns det.

Jag har också förstått av brev som min sedan länge avlidna mor skrivit att hon var med från allra första början. Åtminstone skriver hon om en ungdomsledarkurs på Furuboda hösten 1961. Och vem vet om hon inte var med vid den historiska invigningen av ungdomsgården andra advent 1960…

Det gamla Fribaptistsamfundet är nu upplöst och fusionerat, men kvar står Furuboda – med arbetsrehabiliterande verksamhet i Kristianstad, närmare 400 personliga assistenter i assistansbolaget och nytänkande forskning om allt från dataspel för unga med funktionsnedsättning till religionsdialog om funktionshinder.

Och innan Ernst gick bort fick han sig en sista seger. Av de gamla hjulspåren hade blivit en fin landsväg och 2009 beslöt Skånetrafiken att dra en busslinje med ändhållplats strax utanför skolan. Nu kan alla och envar ta Furuboda-bussen från Kristianstad station för att begrunda detta arv som social innovationskonst, folkrörelsedemokrati och praktisk medmänsklighet gett oss.

Reserapport Bolivia 2014

Publicerar här med tillstånd Sofia Thoresdotters reserapport till Lars Norrmans minnesfond. Sofia och jag genomförde erfarenhetsutbyte med synskadade i Bolivia under januari 2014.

”Under vår resa i Bolivia hade vi möten med synskadade personer vid två tillfällen. Det ena i Sucre och det andra i Cochabamba. Vi träffade synskadade personer även vid andra tillfällen, men då var det mer av privat natur.

Sucre

Sofia visar iPhone och Brailino

Sofia visar iPhone och Brailino Foto:Emil Erdtman

När vi hoppade ur bilen en kvart försenade, stod de utanför och väntade på oss. Först tänkte vi att det var av artighet, men det visade sig bero på att stället där vi skulle ha vårt möte var stängt.

Vi fick alltså börja med att leta efter något annat café. Juan Antonio, vår värd, och Emil, min reskamrat, ledsagare och tolk, fick ledsaga oss andra på de smala och trånga trottoarerna. Fortsätt läsa

Svensk Handikapptidskrift nr 3 2010: Utanförskap – Hårdare villkor gör att många inte längre platsar på arbetet

Ingress: Att ha ett arbete och en yrkesidentitet är viktigt för de flesta människors liv och självuppfattning. För många människor med funktionsnedsättning har de senaste årtiondenas förändrade arbetsvillkor inneburit att man plötsligt står utanför arbetslivet.
Fortsätt läsa

Från sjukdom till funktionstillstånd

Begreppen handikapp, funktionshinder och funktionsnedsättning vållar många huvudbry. När WHO:s klassifikation av funktionstillstånd (ICF) kom på svenska år 2002 skrev jag följande analys. Det mesta borde gälla fortfarande. Hoppas den kan bringa viss klarhet till den intresserade. /Emil Erdtman

Synen på människa och funktionshinder i WHO:s klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, ICF Fortsätt läsa

Christinehamns hospital

Vy över Varnumsviken

Vy över Varnumsviken

Förra veckan tillbringade jag två dagar på Mariebergsområdet i utkanten av Kristinehamn. Konstmuseet ligger i det som en gång var panncentral för det gamla mentalsjukhuset. Från ångbåtsbryggan strax nedanför lossades kol som gav värme åt det stora sjukhuskomplexet.

Som mest bodde här 1100 patienter och mer än 300 anställda. 1931 ändrades det belastade ordet hospital till det då neutrala sinnessjukhus.

Fortsätt läsa

Texter på Assistanskoll

Personlig assistans är ett aktuellt ämne. Striktare regler och åsikter om återgång till institutionsliknande boenden – bland annat på Expressens ledarsida – oroar många som behöver personlig assistans.

För sajten Assistanskoll har jag sammanfattat några av de djuplodande artikelserier som finns publicerade där.

1. Försäkringskassans nya sätt att bedöma assistansbehov ledde till en hetsig debatt. Här sammanfattas hela historien.

Behovsbedömningsinstrument för personlig assistans

2. Assistans utförs av kommunen, kooperativ eller privata företag. Här beskrivs hur kommunerna fungerar som assistansanordnare.

Kommuner som assistansanordnare

3. Är vi på väg tillbaka mot institutionsboende för personer som behöver assistans? Här refereras debattörerna som oroas över dagens tendenser.

Boende och assistans

 

Delaktighet i forskning

Förbundet för forskning i socialt arbete (FORSA) har till sitt årsmöte ikväll bjudit in Anne Sjöberg och mig för att berätta om projektet Från forskningsobjekt till medaktör och diskutera hur det kan bli större delaktighet från berörda parter i den forskningen om funktionshinder.

Jag lägger därför ut min redogörelse för projektets idécirklar här. Uppsatsen heter Att tänka fritt och har godkänts inom doktorandkursen Brukarmedverkan i handikapprelaterad forskning och utvecklingsarbete.

Att tänka fritt